« Vous n’avez aucune idée à quel point cette maladie ruine la vie». On l’appelle ASL ou encore SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique. Et si Anthony Carbajal s’effondre en plein milieu de la vidéo, c’est parce que la maladie de Charcot a frappé sa grand-mère, sa mère…et lui il y a quelques mois. Concrètement, cette maladie vous prive peu à peu de vos capacités moteurs et cognitives. Vous avez du mal à bouger, vous avez du mal à parler, vous avez du mal à penser, et, enfin, vous avez du mal à respirer.
Sachant que toutes ces choses arrivent progressivement. Le simple fait de boutonner sa chemise peut, en quelques mois, passer de « difficile » à « impossible ». Au bout du compte, vous finissez cloué dans un lit sous assistance respiratoire à boire des composants nutritifs dilués sous forme liquide. Au bout du compte, vous finissez par mourir. Le Ice Bucket Challenge a permis de récolter plus de 22 millions de $ depuis son lancement. Il est temps de trouver un remède.